CARTA

Estimes o potser coneixes a algú amb Fibromiàlgia?

Per Deborah A. Barrett, PhD, inspirada en una carta de Bek Oberin

El propòsit d'aquest article és ajudar a persones que coneixen a algú amb
fibromiàlgia a entendre'ns millor.

Tot i que "de l'arbre caigut qui pot en fa llenya", no perdem l'esperança d'una societat més humana.

" Si estimes a algú amb Fibromiàlgia sabràs que patim de dolors severs que varien de dia a dia i d'hora en hora. Això no ho podem predir. Per això volem que entenguis que a vegades hem de cancel·lar coses a últim moment i això ens molesta tant com a tu. Volem que sàpigues que nosaltres mateixos hem d'aprendre a acceptar el nostre cos amb les seves limitacions, i no és fàcil. No hi ha cura per la fibromiàlgia però tractem d'alleugerir els símptomes a diari.
No demanem patir d'això.

Moltes vegades ens sentim aclaparats i no podem lluitar amb més tensions de les que tenim.
Si és possible no li afegeixis més tensions al meu cos.
Encara que se'ns veu bé, no ens sentim bé.
Hem après a viure amb un dolor constant la majoria dels dies.

Quan ens veus feliços no necessàriament vol dir que no tenim dolor, simplement que estem intentant conviure amb ell. Això es un esforç molt gran, que hem de fer per continuar vivint amb fingida normalitat.

Algunes persones pensen que no podem estar tan malament si ens veuen bé. El dolor no es veu. Això és una malaltia crònica "invisible" i no és fàcil per a nosaltres tenir-la.

Entén per favor, que perquè no puguem treballar com abans, no és que siguem ganduls. El nostre cansament i dolor és impredictible i per això hem de fer ajustaments en el nostre estil de vida.

Una cosa que sembla senzill i fàcil de fer, no ho és per a nosaltres, i pot ocasionar molt cansament i dolor.

No necessàriament una cosa que vam fer ahir ho podem tornar a fer avui, però tampoc vol dir que no puguem ser capaços de tornar a fer-la.

Ens deprimim amb facilitat, encara que procurem no exterioritzar-ho. Qui no es deprimiria amb un dolor fort i constant? .

S'ha trobat que la depressió es presenta amb igual freqüència en la fibromiàlgia que en qualsevol altra condició de dolor crònic.

No tenim dolor per estar deprimits sinó que, ens deprimim pel dolor i incapacitat de fer el que abans feiem amb la facilitat amb que ho fas tu.

També ens sentim malament quan no existeix el suport i enteniment dels metges, familiars i amics.

Si us plau, compren -me. Amb el teu suport i ajuda puc reduir el meu dolor, per que el puc despistar.

Encara que dormim tota la nit no descansem suficient. Les persones amb fibromiàlgia tenim un son de mala qualitat, cosa que empitjora el dolor els dies que dormim malament.

Per a nosaltres no és fàcil de romandre en una mateixa posició (encara que sigui asseguts) per molt de temps. Això ens causa molt de dolor i necessitem temps`per recuperar-nos.

Per això, no fem algunes activitats que sabem que ens perjudicaran molt més, tot i que a vegades les fem, toti saber les que patirem les conseqüències, sovint pressionats pels familiars, amics , companys de la feina...

No ens estem tornant bojos si a vegades se'ns obliden coses senzilles: el que estàvem dient, el nom d' algú o diem la paraula equivocada. Aquests són els problemes cognoscitius que són part de la fibromiàlgia especialment en els dies en que tenim molt dolor. És una cosa tant estranya per tu, com per a mi. Però riguem junts i ajudeu-nos a mantenir el nostre sentit de l' humor, que no sarcasme ni ironia.

La majoria de les persones amb fibromiàlgia som millors coneixedors d'aquesta condició que alguns metges ( molt analítics) i altres persones, doncs ens hem vist obligats a reeducar-nos per a entendre el nostre cos. Així que, si us plau, si vols suggerir-me una "cura", no ho facis. No és perquè no apreciï la teva ajuda o no vulgui millorar, sinó perquè em mantinc bastant informada i ja m'he tractat , amb moltes coses.

Ens sentim molt feliços quan tenim un dia amb poc o cap dolor, quan hem aconseguit dormir bé, quan fem alguna cosa que fa temps no aconseguíem, quan ens entenen.

Veritablement apreciem tot el que has fet i pots fer per mi; incloent teu esforç per informar-te i entendre'm. Petites coses signifiquen molt per mi i necessito que m'ajudis.

Sigues gentil i pacient, si us plau.

Recorda que dins d'aquest cos adolorit, cansat i trist, encara segueixo estant jo, que potser un dia et vaig fer riure, et vaig ajudar, et vaig animar ....i ho vaig fer sense demanar res a canvi.

Estic intentant aprendre a viure dia a dia, amb les meves noves limitacions i a mantenir l'esperança en el demà. Ajuda'm a riure i ha veure les coses meravelloses.

No volem compassió, només que provis de comprendre'm millor.

Gràcies per haver llegit això. "